mercredi 4 avril 2018

Simplement heureuse

Hier j’ai voulu publier le texte écrit tout ce week-end de Pâques, un très long texte, j’étais inspirée.
Mais voilà, le " beug" est arrivé, j’ai appuyé sur le mauvais bouton qui a tout effacé.
C’est rageant! J’étais tellement déçu, tout ce temps passé…
Et puis ce matin me revoilà, prête à l’action.

Les jolis messages reçus sur la page Facebook de l’association m’ont reboosté et donné l’inspiration.
C’est fou cette aventure. Il est vrai que ce moi-ci je me permets une pause dans le planning événementiel de l'association car la fin d'année fût très difficile pour moi et le début tout autant. Il faut que je me ménage. Alors pause!

Et je me mets à rêvasser sur le parcours de ma fille. Et qu'elle parcours !
On est parti de loin, avec un diagnostic guère prometteur pour le futur. Et c'est normale, comment cela aurait pu être differents avec un AVC total sylvien droit ( toute la partie droite du cerveau).
Ne serait-ce que celui de la fin d'année qui nous disait qu'Elena marcherait toujours en forme de "X". Ce qui n’est pas forcément le cas, avec nos stages à Barcelone, Elena a retrouvée une marche plutôt correct. Il est vrai que sans son attelle, elle tombe régulièrement et sans l’aide de ses kinés et psychomotricienne ce ne serait pas pareil.
Mais avec la rééducation régulière d'Elena on y arrive.
Il faut savoir que si nous arrêtons la rééducation, beaucoup de ce travail serait perdu et l'handicap prendrait le dessus. Une bataille sans cesse pour maintenir cette réussite. Elena donne beaucoup et ne lâche rien. Des séances de kinésithérapies, d'ergothérapies, de psychomotricité, d'orthophonistes, d'ophtalmologies et bientôt d’orthoptistes. Sans compter les exercices à la maison. Cela demande du temps mais aussi de l’énergie et surtout de la volonté.
Et de la volonté, Elena en a !

Je reste toujours aussi émerveillé par toutes les belles personnes que nous rencontrons, toutes ces personnes qui nous aident sans nous connaître. Je pense à nos débuts, à un certain médecin qui nous a mis sur le bon chemin, un coup de pouce inestimable.
À tous ces bénévoles des événements sportifs, qui donnent de leur temps aux autres. Toutes ces belles rencontres ! Les échanges et témoignages des autres parents. Je pense à tellement de personnes.
Et toujours si touchée par nos amis qui ne lâchent rien eux aussi.  Nous soutiennent moralement et tellement plus. Nos familles...
Je ne cesse de le dire » malgré tout c’est une belle aventure ».
Je suis un peu comme Marx, je me dis toujours qu’au plus profond d'un trou noir, il y a bien une lumière. Aussi fine soit-elle, il faut aller la chercher et s’y accrocher.

Bravo ma princesse, tu es ma fierté, mon exemple.


lundi 8 janvier 2018

2017-2018

Ça y est l'année 2018 commence, laissant une année derrière elle plutôt positive.

2017, s’est achevée avec des bilans prometteurs pour 2018 malgré une année accompagnée de montagnes russes.
Elena a fait beaucoup de progrès au niveau moteur. Sa main gauche est beaucoup plus présente dans son quotidien, elle n’a pas de déni ce qui lui permet de progresser. Les tests réalisés avec l'ergothérapeute ont eu des résultats spectaculaires. Malgré tout, et également pour l’aider à évoluer et ne pas stagner dans ses progrès, on envisage la reprise des injections de toxine au printemps, notamment au niveau du pouce car sa « pince » ne fonctionne pas et Elena serait moins sensible voir à ne rien sentir au niveau de certains doigts de la main gauche.
De gros efforts au niveau du membres supérieur ont été faits en 2017 et les résultats sont là.

Cependant concernant le membre inférieur gauche, c’est-à-dire la jambe gauche. Le bilan est mitigé.
Il y a un très gros point positif, Elena a réussi grâce au travail de ces dernières années et à ses attelles, de mettre le pied bien droit au sol.
Mais elle a changé son schéma de marche. Elle tombe régulièrement du fait qu’elle rentre ces pieds vers l'intérieur ( en chapeau pointu) lorsqu’elle marche et sa hanche n’est pas droite, ce qui fait que ces genoux sont également vers l'intérieur. Beaucoup plus prononcé qu'auparavant. Nous allons donc faire de nouvelles attelles pour essayer de corriger un peu cela et également faire des injections au niveau de la hanche.

Vous vous rappelez l’épisode où l’on craignait des crises d'épilepsie? Et bien après discussions avec d’autres médecins qui entourent Elena, ils sont d’accord avec notre choix, c’est-à-dire de ne pas lui donner un traitement tant que l'épilepsie n'est pas avéré. Comme quoi, il faut toujours croire en soi et s'écouter.

La vie d'Elena rime avec rééducation mais également avec vie scolaire. C’est une petite fille qui malgré son planning de ministre suit une scolarité la plus normale possible et pour se faire une AVS l’aide chaque jour dans les tâches manuelles et lors des cours de motricité. Mais au cours de ces 4 derniers mois, nous nous sommes rendu compte qu’une AVS lui était également nécessaire lors des repas à la cantine et également qu’un corset de siège  lui serait bénéfique lors des tâches manuelles ou encore lors du repas, afin d’éviter de glisser vers la gauche et tomber ou qu’elle soit avachi du côté gauche.
Alors pour 2018 Elena à son corset de siège et c’est pour elle un atout majeur pour sa scolarité. Et grande nouvelle sa deuxième AVS pour la cantine sera présente pour l'aider à manger, couper et éviter les fausses routes…

2018 promet de grands changements qui mèneront encore je l'espère vers de beaux progrès.
Beaucoup de projets sont en cours et d'autres commencent à mûrir. Des idées plein la tête 😉

On vous souhaite à tous une très belle année 2018 remplit de rêves qui se réaliseront, de joies et des moments remplient de bonheur.
Croyez en vos rêves !

Ci-dessous le corset de siège.





dimanche 26 novembre 2017

EEG- résultats

Bonsoir,

Je vous donne quelques nouvelles de L’EEG passé par Elena ce vendredi.

C’est assez difficile de bien l'expliquer, je vais quand même essayer de faire au mieux.
Elena a une « belle » cicatrice, pendant l'EEG, elle n’aurait pas fait de crises d’épilepsies, cependant elle aurait eu de très haut pic.

Le neuropédiatre, nous préconise un traitement anti-épileptique car selon elle, si elle fait des crises cela aura un impact sur les bienfaits de sa croissance.
De notre côté, nous avons du mal à digérer la nouvelle, ce n’est pas ce qu’on espérait même si on s'en doutait.
On est perdu, perplexe. Devons-nous rentrer dans ce protocole lourd qu’est le traitement même si aucune crise n’a réellement été détecté par l'EEG ? Et les effets secondaires ne sont pas anodins…

Nous sommes vraiment perdus.  Je sais plus quoi faire, quoi penser.
Ce soir, nous sommes inquiets et ne savons pas quelle décision prendre. C’est difficile...

lundi 20 novembre 2017

L'AVC ou les montagnes russes


Nous venons de passer un très bon week-end, remplit d'amour et d'échange. Et je peux vous dire que ça fait du bien.

Pour tout vous dire, nous venions vendredi d’apprendre une mauvaise nouvelle concernant Elena. Et pour mieux appréhender cette nouvelle, il me fallait digérer tout ça.
Je m’y attendais un peu mais j'avais l’espoir que je me faisais des idées et que les médecins n’iraient pas dans mon sens. Mais lorsque la neuropédiatre d'Elena vous donne rendez-vous le plus vite possible pour passer un EEG car elle aussi suspect le début des crises d'épilepsies, c’est sans appel, il reste plus qu'à espérer que les résultats soient négatif.

Rappelez-vous, Elena à une cicatrice épileptique en veille, comme un volcan qui attend de se réveiller. Et bien pour Elena c’est pareil. Peut-être que les crises ne viendront jamais et peut-être que oui. Il faut être vigilant.

Depuis quelques temps Elena à des absences au court de la journée qui ressemblent à des crises d'épilepsies mais tant que nous n’avons pas fait d'EEG, rien est sûr. Il reste de l'espoir. Je n’aimerais pas qu’Elena est à subir encore une des conséquences de son AVC, avoir un traitement…
Être entourés de nos amis et famille est essentiel pour avancer.
Fin de semaine on en sera plus et nous vous tiendrons au courant.

Alors ce week-end sportif autour d'Elena, nous a fait un bien fou et redonné le moral.
C’était chouette de rencontrer les enfants qui voulaient en savoir un peu plus sur ce qui était arrivée à Elena. Et grâce à leurs dons, tous participent à sa rééducation et son bien-être. Merci les petits bouts, merci pour Elena.
Être entouré par une équipe aussi chaleureuse, sympathique et pleine d’énergie qu'est « Courir Poisy », sa nous a porté. Merci à toute l'équipe.



dimanche 29 octobre 2017

Tous les jours...

A toi ma princesse rebelle,

Pour moi tous les  jours me rappelle à quel point j'ai faillit te perdre.

Tous les jours je me rappelle la chance de t'avoir auprès de nous. La chance de te voir sourire, marcher, parler.

Tous les  jours je me lève en espérant que tout ça n’était qu'un mauvais rêve et que tu n’as rien.

Tous les  jours je vois ta différence, ton pied qui se rétracte, ton genoux qui claque, tes chutes, ta main raide qui se bloque dans ta manche quand je t'habille, ta fatigue...

Tous les jours je regarde sur le calendrier les rendez-vous  à venir, à essayer de m'en rappeler pour éviter d'oublier.

Tous les jours j'essaye d'apaiser cette colère qui me dévore.

Tous les jours j’appréhende le jour où tu me demanderas pourquoi c'est arrivé à toi et peut être que tu m'en voudra de ne pas t'avoir protégée aussi bien dans mon ventre.

Tous les jours je pense a l'avenir, ton avenir. Les difficultés que tu rencontrera à l'école, pourras tu conduire ? Le métier que tu feras par choix, par dépis ?
Un jour tu ne voudras peut-être plus être cette princesse rebelle, porter ta cap de super héros. Être une petite fille sans handicap, une petite fille tout simplement.

Tous les jours, nous nous battons, remuons ciel et terre pour te donner toutes les chances.

Tous les jours, je te regarde te battre pour y arriver. Ton courage, ta volonté, tes progrès nous donnent espoirs et fierté.

Tous les jours, je prie pour que ton handicap me soit donné en échange de ta liberté.

Ma petite princesse, donne moi ta main coquine et prends la mienne, tu iras loin.


lundi 23 octobre 2017

Début d'année

Après une soirée sportive et riche en émotions lors du match de hockey joué hier soir et dont les dons ont été reversé à l'association, je me pose et fait un come back sur ce début d'année scolaire.

Un début d'année loin d’être reposant, une rentrée scolaire  inhabituelle pour Elena car elle se fera avec une AVS, indispensable pour Elena.
Et un début chaotique au niveau de la nutrition, ces troubles de la déglutition ne la lâchent pas, du coup Elena ne mange quasi rien à la cantine. Malgré l'aide de son atsem, rien n'y fait. Une demande d’AVS pour la cantine sera envisagé pour l’année prochaine mais pour l’heure il faut vite trouver une solution, car au niveau intestin, digestif, constipation ce n'est pas la joie et cela ne s’arrange pas.

Et puis, nous avons été confrontés à un problème relationnel auquel nous n’avions jamais été confronté. Elena pour différentes raisons à souhaité changer de kinésithérapeute. Heureusement dans notre cabinet, les deux kinés sont à l’écoute des enfants et très attentifs à leurs besoins. Nous avons pu changer de kiné tout en restant au même cabinet, merci aux deux kinés d'avoir été à notre écouté et celui d'Elena.
Et aujourd'hui, c’est notre ergothérapeute, dont Elena est très attachée, qui nous quitte pour aller s’installer à l'étranger.  Nous n’avons encore rien dit à Elena pour ne pas la perturber. Elle va être tellement triste. Et nous aussi car nous avions créé des liens depuis toutes ces années. Mais professionnel comme elle l’est, elle nous a déjà trouvé une remplaçante pour janvier. Un souci en moins car ce n'est pas évident de trouver quelqu'un en si peu de temps et compétent.

Pas la joie, ce mois de septembre. Mais ce n'est pas grave, on ne lâche pas et on continue. On lâche rien car Elena, ne lâchera jamais et que nous sommes entourés par des amis formidables.  Des amis qui sans cesse réfléchissent à  la manière de pouvoir nous aider.  Et mettent en place des événements caritatifs pour l’association, une aide et un soutien qui nous fait continuer et surtout nous émeut. Nous avons une chance inouïe d’être aussi bien entourée. Mille merci les copains.

Le mois d’octobre, lui fuit riche en événements sportif. Une édition du Menthon-Raid extraordinaire, où nous avons rencontré des personnes formidables.
Et puis ce match de hockey hier soir, exceptionnel. Des joueurs au grand cœur. Fantastique soirée, Elena en avait plein les yeux, si heureuse. C’était super.

Nous avons pu ce mois-ci rencontrer certains médecins référent en AVC pédiatrique et d’autres professionnels, et ainsi échanger sur les types de rééducation à faire mais également sur  la vie scolaire remplit souvent d’embûches, la vie d’adolescent et également d'adultes. Un échange qui m’a plutôt fait peur pour l'avenir surtout au niveau psychique/émotionnel pour Elena. Aujourd’hui nous lui disons que c’est une super héros, une princesse rebelle mais à 8/ 10 ans si il y a moquerie de ses camarades….voudra-t-elle toujours porter sa cape de super héros et son handicap…
Mais cet échange a été très enrichissant et nous avons beaucoup appris.

Avant de finir ce mois d'octobre, Elena devra retourner à Lyon pour de nouvelles attelles, peut être aux deux jambes. Et puis échanger avec le médecin sur les « absences » d’Elena qui pourrait ressembler à des crises d’épilepsies. Elena s'arrête de temps en temps, regard vide et ne bouge plus. Un EEG en perspective ? Je ne sais pas, peut-être que l'on s'inquiète trop vite. Et également trouver une solution pour ces problèmes de déglutitions .
Vivement novembre😉.

Je tiens à terminer cette page en remerciant tous nos amis qui nous soutiennent et notre famille sans qui nous perdrons certainement pied. Et à toutes ces personnes qui sont présent à chaque événement organisé pour l'association.
Merci ! On vous aime !

mardi 3 octobre 2017

Fierté

J’écris à la volée, les sentiments se déchaînent en moi.
Je rentre tout juste du cours de danse pour Elena. Et je craque, je pleure de joie sous les yeux médusés de mes enfants.

Aujourd'hui est un grand jour, Elena a demandé à être inscrite à un cours de danse, le moderne jazz. Un peu inquiète, je l’inscris et l’emmène aujourd’hui à son premier cours.
J’ai mon cœur qui bat la chamade. Je rencontre une maman qui me demande si je vais bien. L’expression de mon visage me trahit, on arrive à y lire de l'incertitude.
Va-t-elle y arriver ? Et si elle n'y arrivait pas ?.... de petites inquiétudes, certes mais importante à mes yeux car un échec pour Elena serait dure à surmonter, comme pour beaucoup d'enfants d’ailleurs.

Le rideau se lève, le professeur nous permet de rester regarder. Et là je vois le visage de ma princesse rebelle si heureuse, épanouie, souriante comme jamais. Elle est là au milieu de toutes ces petites filles comme  si de rien était.
Elle n’a certes pas réussi certains mouvements,  beaucoup de mouvements😉, elle n’arrivait pas à donner sa main invalide pour faire une ronde, une des copines là d’ailleurs regarder d’un air songeur. Mais elle ne baisse pas les bras et tend la main droite vers sa copine de droite et retend sa main invalide en faisant comprendre à sa copine de gauche de là lui prendre.
Elle n’a pas réussi à tout suivre, mouvement fait qu’à moitié… mais qu'importe. Elle a réussit! Et cette fierté en elle, vaut tout l’or du monde.

Il y a quelques années on n’aurait jamais osé imaginer ni même rêver de la voir debout, faire de la danse. Ma princesse rebelle ou comment soulever des montagnes.
Je craque aujourd'hui car mon petit cœur de maman est rempli de fierté et d'espoirs, elle a tellement accompli.
À dire vrai, ces temps si je suis épuisée, pas en forme….un gros ras le bol...et lorsque je vois cette belle réussite, cela me donne du baume au cœur.

Merci ma princesse pour tellement, pour tout !
Merci à vous d'aider Elena dans ces progrès .