lundi 18 septembre 2017

Vis ma vie.

Bonjour,

Certains connaissent un peu mon quotidien et d’autres l'imagines.
Alors je me suis dit que se serait sympa de vous emmenez faire un petit tour dans ma vie.
Elle est chouette ma vie, je suis aimée et choyée par plein de personnes que j’aime tout autant. Et elle est remplie de rendez-vous chez différents médecins qui m’aident à progresser chaque jour.

Le lundi, pendant que mes camarades sont à l'école, moi je me réveille pour aller chez mon kinésithérapeute, et j’enchaîne les rendez-vous, avec mon orthophoniste préférée Amélie, que je connais depuis que je suis bébé, elle m'aide dans mon hypersensibilité, le "bavage" et la parole. Grâce à elle j’ai appris à faire des phrases et à m’exprimer sans crier.
Puis je retrouve, Nadège, mon ergothérapeute qui me suit depuis l’âge de 2 ans. J’apprends à intégrer ma main invalide dans la vie quotidienne : le repas, l'habillage, dessiner, tenir un stylo…
Voilà l’heure du repos bien mérité. Mais souvent j'ai des rendez-vous qui se rajoutent comme l'ophtalmologue avant d’aller récupérer mon grand frère à l’école.
Le soir maman me demande ce que j’aimerais dîner et ensuite je regarde mon assiette sans vraiment vouloir goûter quoique se soit car j’ai des difficultés à manger. Cela inquiète ma maman, même si elle ne le dit pas et qu’elle me rassure tout le temps. Même mon frère me faire rire pour que je mange. Tout le monde m'aide et j’aime bien car je sais que je ne suis pas seul devant les troubles liés à l’AVC.
Le soir avant de me coucher, mes parents m’ont construit un chemin de rééducation comme je faisais chez Léa à Barcelone lors de mes stages de rééducation, il va de ma chambre à la salle de bain. Il faut que je marche dessus. C’est rigolo, du coup Louis, mon frère le fait aussi. On rigole beaucoup.

On est mardi, je suis contente de retrouver ma copine Clarisse et les autres. J'y rejoins mon AVS.  J’adore l’école sauf la cantine. Je fais certaines activités seule et d’autres grâce à mon AVS qui m’aide beaucoup.

Le mercredi rebelote, je suis un peu fatiguée car je me réveille souvent la nuit. J’appelle ma maman pour qu’elle vienne me recouvrir. Je n’y arrive pas d’une main. Alors à chaque fois que je me réveille pour la couverture, j’appelle mes parents et j'en profite pour avoir un câlin.
Je continue donc mon mercredi chez le kiné et ensuite chez Léa ma psychomotricienne. J’ai fait beaucoup de progrès avec elle. Surtout pour gérer mes émotions. Elle est vraiment gentille et toujours prête à échanger avec les autres professionnels pour que je réussisse au mieux.

On est jeudi. Très spéciale le jeudi, je vais à l’école une partie de la journée. L’autre partie je suis encore chez l’orthophoniste . Grâce à ces deux séances par semaine je m’exprime beaucoup mieux.
Le soir venue, souvent maman reprend la rééducation à la maison. On joue tout en travaillant, un bon moment avec ma maman et des fois mon frère se joint à nous.

Ouf ! Nous sommes vendredi, je passe ma journée à l'école avec mon AVS comme chaque jour d'école et souvent lorsque je rentre à la fin de la journée je suis fatiguée et m’endort très vite.

Voilà ma semaine. Le week-end, je profite de mes parents et je pars en poussette faire de belles balades.

De temps en temps, j’ai rendez-vous à Lyon pour mon suivi, chez l’appareilleur et je pars à Barcelone pour faire des stages de rééducation intensifs en kiné.
C’est une vie bien remplie mais j’ai beaucoup de chance. Mes parents font tout pour que je m’épanouisse et oublie mon handicap. Mon frère me rassure dès que j’ai un coup de blues. Je suis aimé et j’ai beaucoup de complicité avec tous mes intervenants.
Et puis il y a vous qui me lisez. Maman me parle de certains d’entre vous qui m'aidez à faire connaître l'association.

J’ai beaucoup de chance. Je suis aimé et je vous aime.

dimanche 3 septembre 2017

La rentrée des classes

Bonjour !

Aujourd'hui est un jour bien particulier car c’est la rentrée des classes.
Eh Oui, je rentre en moyenne section. Ma maman m’y a préparé tout l'été car je n’aime pas les changements. Nouvelle maîtresse, nouvelle classe…cela à tendance a me stresser.

Et la nouvelle du jour, c’est que je serais accompagnée d'une AVS. Que de changements ! Une AVS, c’est quoi ? Un auxiliaire de vie scolaire est une personne recrutée pour aider à la scolarisation de personnes porteurs de handicap.
Mes parents et la directrice on bien travaillés l’année dernière sur ce dossier afin que je sois le mieux accompagnée cette année.
Grâce à une scolarité sans AVS l'année dernière, nous avons pu réellement voir ce dont j’étais capable et ce que je n'arrivais pas à faire seul. Tel que tenir ma feuille pendant que je dessine, en motricité, mettre mes chaussures…

Beaucoup de changements pour moi cette année mais qui devront m’aider à progresser de plus en plus.

Bonne rentrée des classes à tous les copains et copines !

lundi 10 juillet 2017

Barcelone 2- Positive Attitude.

Nous voilà de retour de Barcelone. Et l'heure pour nous de faire le point  sur ces deux semaines intenses.
Comment réussir à expliquer ce que nous avons vécu là-bas? C’est si simple et en même temps tellement complexe tant il y a à dire.
Je ne trouve pas les mots pour définir ce que nous avons ressenti au centre Aléas .
Elena a fait énormément de progrès et nous avons beaucoup appris sur son handicap. Certains diront que c’est normal vu que le stage était intensif et qu’il n’y a rien d’exceptionnel.
Mais Aleas c’est tellement plus qu’un stage . Aleas rime avec réussite et Amour.
Nous y avons rencontré des personnes si compétentes et humaines.
Léa, Samuel et Raoul ont réussi  à donner à Elena de la confiance en elle, à aller plus loin que ces peurs.
Grâce à leurs méthodes, Elena à appris qu’elle avait 4 membres. C’est peut-être « bête"lorsque je dis cela mais c’est tellement ça ! Grâce à ce stage, Elena fait intervenir sa main gauche dans les activités de la vie quotidienne. Elle tient beaucoup mieux droite, fait  attention à sa partie gauche de son corps au lieu de le laisser de côté, elle lui fait confiance. Il est évident qu’elle ne pourra jamais manipuler, marcher réellement correctement mais elle essayera de prêter beaucoup plus attention à son hémiplégie.
Mais pour que cela dure dans le temps, il nous faudra beaucoup plus travailler à la maison et retourner au centre au minimum deux fois par an.
Je suis si fière de ma "princesse rebelle". Elle continue chaque jour à m’épater. Avec sa force et sa joie de vivre, elle me rappel à chaque fois qu’il y a toujours plus grave dans la vie, qu'il faut sourire à la vie et profiter de chaque moment.
Il y a des jours où chacun d’entre nous a un coup de moins bien, des soucis…et ce n'est  pas évident de sourire, je le comprends et le respect. Mais lorsque je vois ma pépète si pétillante, je relativise tout. Elle a raison, la positive attitude, il n’y a que ça de vrai.
Soyons positif !😉



vendredi 30 juin 2017

Barcelone

Ça y est nous finissons la première semaine de stage intensif en kiné pour Elena. Et quelle semaine!
Nous venons de coucher notre petite "battante", épuisée, exténuée. Elle a beaucoup donné et avec toute sincérité je n'aurais pas pu le faire. C'est fou le mentale qu'elle a. Même lorsqu'elle pleurait de fatigue, elle voulait continuer.
Des rires mélangés aux larmes parfois. Des sentiments qui se bousculaient entre fierté et fatigue.
Elle n'a jamais lâché. Un câlin, un bisous de maman ou de sa kiné et elle repartait. Ce soir en la couchant, elle demandait d'y retourner demain, pour dire à quel point elle a comprit le bien que ces exercices lui faisaient et faut dire que Léa, la kiné est exceptionnelle, elle donne tellement d'amour, elle est passionée par son metier.

Par contre le petit coeur de "nous", parents, en prends un coup. Là voir si fatiguée le soir, être impuissant devant les séquelles de cet AVC et de les regarder réellement en face. C'est pas si simple mais rien comparé à ce qu’Elena éprouve bien évidement.
On nous met en évidence l'handicap d'Elena auquel des fois on s'est habitué. Comme le fait qu'elle marche on oublie vite le fait qu'elle marche sur une jambe, elle prend appuit sur la droite et l'autre "suit".

Elena a beaucoup progressé en une semaine car elle se donne à fond. Mais elle a également mit en avant des mauvaises habitudes prisent et qu'il faut rapidement corriger.
J'appréhende la deuxième semaine à cause de la fatigue mais j'ai hâte de voir ces progrès et de les partager avec vous.
Nous allons essayer de passer un week-end reposant pour reprendre plein de force.

Merci à vous de nous lire et nous soutenir. Ça nous permet d'avancer.

MERCI!

mercredi 21 juin 2017

Fin d'année scolaire

L’année scolaire se termine pour Elena. Demain, c'est le dernier jour de l'année pour elle.
Et oui ! Vendredi on fera encore un petit tour à  l'hôpital pour récupérer ces nouvelles attelle. Enfin elle tombera beaucoup moins car en ce moment c'est des bleus sur des bleus et pansements sur pansements.
Et après grand départ pour une nouvelle aventure de rééducation intensive à Barcelone!
Mais pour l'instant, l’heure est à la préparation du goûter de fin d’année pour Elena.
Depuis le début nous sommes soutenus par la maîtresse d'Elena qui ne là met jamais de côté et là soutien. Vu qu’Elena ne sera pas là pour la fameuse sortie de fin d'année et le goûter, sa super maîtresse a décidé de faire un goûter de départ  pour Elena demain. Et c'est top !
Toutes ces attentions envers Elena, ne jamais là mettre de côté...lui ont permis d'évoluer, de grandir et de se sentir bien dans "ces baskets" .
J'ai reçu aujourd'hui son cahier d'évaluation ou plutôt son « cahier de réussite « comme la nommée  la maîtresse et il y a de beaux progrès surtout en cette fin d'année où Elena à vraiment éclos.
Elena est restée longtemps observatrice et en retrait mais ces derniers temps elle participe, elle veut faire comme les copains.

Je vous laisse juge de son évolution en dessin ci-dessous.
Tellement fière de ma princesse rebelle.
Je t'aime.


lundi 12 juin 2017

Le Bonheur

Nous voilà bientôt sur le départ pour Barcelone. Il faut avouer que j'ai bien hâte. Hâte de voir les résultats, hâte de voir Elena dans un nouvel environnement rééducatif et changer un peu notre rythme quotidien qui m'épuise beaucoup trop.

Ce week-end, je me suis offerte une soirée « Off » avec mes amies. Et nous avons « joué » aux jeux de la confidence en mettant en avant ce qui nous rendait si heureusent aujourd'hui. Ma réponse était claire, ma vie comme elle est actuellement malgré l'handicap, ma famille, mon mari, mes enfants qui s'aiment tellement sont ma fierté. Je crois que nous avons réussi.

Je rencontre, je lis régulièrement des articles sur les parents d'enfants « différents » qui se séparent. Et je me rends bien compte de la chance que j'ai d'être aussi bien soutenu par mon mari. Mon roc, mon confident qui me comprend lors de mes doutes, fatigue, peine…
On ne se rend pas forcément compte de l'impact que cela peut faire dans une vie. Un tel changement n'est pas anodin.
« Pour s'occuper d'un enfant handicapé, deux tiers des mères arrêtent, réduisent ou aménagent leur temps de travail sur le long terme. 20% des pères modifient leur rythme professionnel, le plus souvent en réaménageant leur poste, selon l'étude quantitative. L'arrivée d'un enfant handicapé pèse aussi sur la vie de couple, avec une surreprésentation des familles monoparentales: 13% versus 9% chez les enfants de 4-6 ans et 21% versus 17% pour les 10-12 ans. Dans près de la moitié de ces familles, le rôle du handicap est cité comme un des facteurs de la séparation (rôle certain dans 36%, déterminant dans 16%, aggravant 20%). » source handicap.fr 

https://informations.handicap.fr/art-parents-isolement-separation-853-7588.php.

Et en même temps, malgré ce quotidien lourd, je le dis et le redis grâce à Elena nous formons une famille unis plus que jamais. Et cette vision de la vie que nous avons aujourd'hui, de profiter de chaque moment, cette joie de vivre nous là lui devons.

Être ensemble, unis, voilà mon bonheur.

vendredi 28 avril 2017

Tout est possible

Bonjour,

Cela fait longtemps que je n’ai pas écrit. Il me fallait ce temps-là pour digérer, écouter et faire le point sur certaines choses.

Et puis il y a aussi tout ce qu’il y a autour de l’association et le voyage qu’on entreprend pour Barcelone où Elena fera son premier stage intensif de kinésithérapie.
Et, un projet autour de l’handicap qui doit encore mûrir.


Elena en a fait des choses depuis tout ce temps et a énormément évolué. Grâce à sa volonté sans faille, elle continue a nous surprendre. Mais ce n’est pas sans lui coûter, six rendez-vous par semaine sans compter la rééducation que nous faisons à la maison, ce n’est pas rien.
Elena évolue bien, oui. Son handicap quasi invisible, loin des clichés liés  à l’handicap mais bien présent l’handicap dans la vie de tous les jours, à l’école, à la maison. Ce n’est pas anodin les efforts qu'elle fourni, un parcours du combattant  pour que lorsqu’on on la voit, son handicap ne se voit pas immédiatement. Marché quasi sur une jambe, tenir l’équilibre toute la journée. Réfléchir deux fois plus, essayer d’attraper avec sa main gauche, ne pas baver….tous ces efforts lui en demandent beaucoup.
Et quand je la vois aussi joyeuse et heureuse de réussir, je ne vais pas m’excuser car la rééducation marche, car elle évolue.
Elena est un message d’espoir pour tous ces enfants qui se battent comme elle au quotidien.

Bravo les loulous ! Bravo Elena !


Petit flash back, Elena a reçu des injections de toxines botuliques en janvier. Sur le bicep brachial, le rond pronateur, le fléchisseur radial du carpe, le fléchisseur ulnaire du carpe et l’adducteur du pouce, afin de rendre son bras souple et qu’elle puisse travailler mieux en ergothérapie et faciliter sa vie au jour le jour.
Mais cela à une date limite , 3, 4 , 6 mois…on ne sait pas.
Nous sommes arrivés à de très bons résultats. Le poignet n’est plus en flexion dans ces prises d’objets… elle a trouvé une bonne souplesse, elle bouge beaucoup plus les doigts et arrive à manipuler les objets nettement mieux.
Ces injections ont permit également de révéler d’autres facteurs à travailler, comme le fait qu’elle exclut encore son côté hémiplégique gauche ou qu’il semble qu’Elena n’a pas de sensibilité au niveau de sa main.
Nous sommes avec son ergothérapeute très satisfait du résultat des toxines sur Elena et donc envisageons son renouvellement.


Pendant ces derniers mois nous nous sommes également beaucoup investi au niveau de l’association et beaucoup de personnes nous ont tendu la main. De très belles rencontres.

Je tiens par le biais de cette page remercier profondément Patrick pour son investissement si intense auprès de l’association et de m’avoir permis de connaître Michel qui a aboutit à un beau projet celui de la pièce de théâtre joué au profit d’Elena.
« Les Farfollions  « , une troupe d’acteurs généreux et un spectacle à voir et à revoir tellement il est drôle.
Et les administrateurs du Crédit Agricole, son président. Je les ai déjà tous remercier mais je tiens vraiment à le refaire car j’ai été réellement touchée par le dons de temps qu’ils ont consacré pour ce projet, le dons de soi ….Merci!


En ce moment nous sommes en vacances et le travail fourni deux fois par semaine en orthophonie commence à voir le jour. Elena parle de mieux  en mieux et surtout ne lâche pas si je lui fais répéter plusieurs fois le ou les mots mal prononcés jusqu’à ce qu’elle réussisse.
Mais les vacances c’est surtout du repos et elle en a bien besoin notre princesse rebelle.

Alors bonne vacance à ceux qui y sont, ou bon week-end .
Profitez, chérissez les personnes qui vous sont chères.

Et n’oubliez pas, les seules limites sont celles que vous vous fixez. Ne jamais perdre espoir, tout est possible.